أطفال “جوشر” يفضحون عجز السيسي.. وشركة أمريكية تكفلت بعلاج المصريين
جاءت مظاهرات أهالي الأطفال مرضى “جوشر”، أمام مقر مجلس الوزراء، للمطالبة بتوفير علاج أبنائهم، الذي يكلف في الشهر الواحد نحو 50 ألف جنيه، بجانب تغيير الدم ومشتقاته بصورة دورية، ليكشف مزيدا من عورات الحكومة المصرية في عهد السيسي الذي بات لا يبالي بالفقراء ولا أوجاعهم، طالما أن ضباط الشرطة والقضاة ورجال الجيش مستريحين، برواتب خيالية ومزايا مالية مسبوقة، لتأمين كرسيه المتهالك بفعل غضب الشعب المتصاعد ، من قبل مؤيديه قبل معارضيه.
طالب المتظاهرون، أمس الأربعاء، وعيونهم مملوءة بدموع الحزن بتوفير دواء يسمى (سيليزيم) لعلاج الأطفال.
يذكر أن عدد الأطفال المصابين بالمرض في مصر، كان 300 طفل، مات منهم 40، بسبب تقاعس الحكومة، فيما تكفلت شركة أمريكية منتجة للدواء بعلاج 160 طفلا، ويتبقى نحو 100 طفل يعانون إهمال الحكومة لهم وعجز مظلة التأمين الصحي، التي تم خفض ميزانيته لأكثر من الثلث، لتغطية عجز الموازنة.
وقال الأهالي -فى تصريحات صحفية-: “ذهبنا إلى رئاسة الوزراء يقولون إنها مسئولية وزارة الصحة، وفى وزارة الصحة يقولون لنا اذهبوا إلى التأمين الصحي، وإذا ذهبنا إلى التأمين الصحي يقولون “الدواء غير مسجل لدى وزارة الصحة وماعندناش منه!”.
وتتواصل معاناة الأهالي مع الحكومة العاجزة، يقول “وحيد” والد أحد الأطفال المصابين، إن ابنته “بسملة” التي تبلغ من العمر 3 سنوات، لديها ملف داخل مستشفى الأطفال الجامعي بالمنصورة، وتم تشخيص حالتها على أنها مصابة بمرض “جوشر” من النوع الثالث، كانت البداية مع ظهور أعراض بتضخم كل من الكبد والطحال داخل الجسم مع زيادة في حجم البطن، وتحتاج إلى 4 حقن كل شهر، تكلفة الواحدة منها أكثر من 10 آلاف جنيه.
ويروى “وحيد” أنهم أبلغوه منذ سنتين، أنه سوف يتم توفير العلاج لابنته، لكن هذا لم يحدث حتى الآن، موضحًا أن ابنته لم تستطع اللحاق بالحالات التي يتم علاجها من خلال معونة الشركة الأمريكية المنتجة لهذا الدواء، بالتعاون مع مؤسسة الأمل.
ويقول الرجل الأربعيني، إنه رفع دعوى قضائية ضد هيئة التأمين الصحي، المكلفة بعلاج ابنته على نفقته، وتم إصدار حكم قضائي بإلزام التأمين الصحي بعلاج ابنته مدى الحياة، توجهت إلى هيئة التأمين الصحي وقاموا بعمل تقرير لجنة ثلاثية.
وأوضح التقرير أن “بسملة” تحتاج إلى حقن لعلاج مرض “جوشر”، لكن التأمين قال له “الدواء ده مش مسجل، خلى وزير الصحة يسجله وأنا أصرف لك الدواء لما يتوفر”.
توجه «وحيد» مع عدد من أسر المرضى إلى وزارة الصحة، من أجل مقابلة وزير الصحة لوضع حل لمعاناة أبنائهم وتوفير العلاج لهم، بالفعل تم مقابلة سكرتيرة وزير الصحة أكثر من مرة، لكن في كل مرة كان الكلام عبارة عن مسكنات، لكنه يقول: في آخر مقابلة لهم فى وزارة الصحة منذ 6 أشهر تقريباً، طلبت سكرتيرة الوزير، الأمن لأسر المرضى حتى يتم طردهم خارج المبنى، وقالت لهم «الدولة مفيش فيها فلوس، روحوا اشحتوا من رجال الأعمال أو روحوا اشحتوا من أهل الخير، الوزارة مفيهاش ميزانية”.
ومرض “جوشر” أحد الأمراض الوراثية المنتشرة فى العالم، عبارة عن اضطراب وراثى خلقى مزمن ومتزايد، نتيجة انخفاض مستوى إنزيم «جلوكوسيريبروسيديز» لدى المصابين به، ونتيجة لهذا النقص، تتكدس مادة دهنية فى الجسم، ويؤدى تراكمها فى الأعضاء والعظام إلى بروز أعراض تتراوح بين المتوسطة والحادة، يبدأ ظهورها فى أى مرحلة من عمر المصاب منذ الطفولة إلى مرحلة البلوغ.
فيما يقدّر بأن واحداً من كل 40 إلى 60 ألفاً من عامة الناس يكون مصاباً بداء «جوشر»، أو قرابة العشرة آلاف شخص فى العالم. وينقسم المرض إلى ثلاثة أنواع أكثرها خطورة هو النوع الثانى، وأكثرها انتشاراً هو النوع الثالث، وهو المنتشر بين المرضى فى مصر. يشخص الأطباء مرض «جوشر» عن طريق اختبار دم بسيط يسمى معايرة الإنزيمات. يعمل اختبار المعايرة الخاص بالمرض على قياس مستويات نشاط إنزيم “الجلوكوسيريبروسيديز” فى خلايا الدم البيضاء أو خلايا الجلد.. والأشخداص المصابون بمرض «جوشر» يعانون من مستويات منخفضة جداً من نشاط هذا الإنزيم.
يذكر أن مرض «جوشر» أحد الأمراض الوراثية المنتشرة فى العالم، عبارة عن اضطراب وراثى خلقى مزمن ومتزايد، نتيجة انخفاض مستوى إنزيم «جلوكوسيريبروسيديز» لدى المصابين به، ونتيجة لهذا النقص، تتكدس مادة دهنية فى الجسم، ويؤدى تراكمها فى الأعضاء والعظام إلى بروز أعراض تتراوح بين المتوسطة والحادة، يبدأ ظهورها فى أى مرحلة من عمر المصاب منذ الطفولة إلى مرحلة البلوغ. فيما يقدّر بأن واحداً من كل 40 إلى 60 ألفاً من عامة الناس يكون مصاباً بداء «جوشر»، أو قرابة العشرة آلاف شخص فى العالم. وينقسم المرض إلى ثلاثة أنواع أكثرها خطورة هو النوع الثانى، وأكثرها انتشاراً هو النوع الثالث، وهو المنتشر بين المرضى فى مصر. يشخص الأطباء مرض «جوشر» عن طريق اختبار دم بسيط يسمى معايرة الإنزيمات. يعمل اختبار المعايرة الخاص بمرض «جوشر» على قياس مستويات نشاط إنزيم “الجلوكوسيريبروسيديز” فى خلايا الدم البيضاء أو خلايا الجلد.
والأشخاص المصابون بمرض «جوشر» يعانون من مستويات منخفضة جداً من نشاط هذا الإنزيم.. ويبقى الخطر والموت ينتظر أبناء مصر الفقراء في ظل حكومة دعم الأغنياء وقتل الفقراء!.
تجاهل الحكومة
وترى نقابة الأطباء أن أولى خطوات تطوير المنظومة الصحية في مصر هو تحديد الحكومة الهدف ورسالتها التى تتبناها فى ملف صحة الشعب المصرى، ورفع موازنة وزارة الصحة إلى 8 % ، ثم رفعها تدريجيا لتصبح 15% من موازنة الدولة، بالإضافة إلى إلغاء حصول وزارة المالية على نسبة 10% من حصيلة صناديق تحسين الخدمة بالمستشفيات، حيث إن حصيلة هذه الصناديق يستخدم جزء كبير منها فى شراء المستلزمات والأدوية الضرورية.
بجانب تفعيل المجلس الأعلى للصحة وإعطائه صلاحيات كاملة لوضع خطة ذات جدول زمنى لإصلاح المنظومة الصحية، وإعلان بنود صرف الميزانية بشفافية، مع السماح لنقابة الأطباء وبعض منظمات العمل المدنى المهتمة بالصحة بمراقبة أسلوب صرف الميزانية، حتى لا تكون وزارة الصحة هى الرقيبة على نفسها، بالإضافة إلى إقرار قانون الكادر المالى المهنى العادل للفريق الطبى، مع إقرار مشروع للتأمين الصحى الشامل يراعى الطبقات الفقيرة، ويتلافى جميع السلبيات الموجودة بالمشروع الحالى، وإقرار مشروع التنمية المهنية الدائمة، وضرورة توفير فرص دراسات عليا لجميع الأطباء حتى يمكن رفع المستوى العلمى للأطباء، ووضع نظام جديد ومعلن لاختيار القيادات، بالإضافة إلى سرعة وضع لائحة موحدة لصرف المكافآت منى الصندوق، ووضع نظام للتعاون بين مستشفيات وزارة الصحة وبين مستشفيات الجامعة لرفع مستوى الخدمة الطبية بها، مع زيادة ميزانية الصحة للنسبة التى نص عليها الدستور.
مع توفير فرص الدراسات العليا والتنمية العلمية للفريق الطبى، ووضع معايير موضوعية لاختيار القيادات بالصحة، بالإضافة إلى تشكيل لجنة من النقابات المهنية والجمعيات الأهلية العاملة بمجال الصحة للمشاركة فى الرقابة على الميزانية مع ضرورة النشر لميزانية الصحة الحقيقية فى توفير خدمة صحية محترمة بالمستشفيات الحكومية.
كما طالب د. سيد أحمد -في تصريحات خاصة لـ”وراء الأحداث“- بأهمية الإيقاف الفورى لمظاهر الإهدار الموارد الضعيفة للصحة، وعلى رأسها القوافل الطبية وإعادة تبطين المستشفيات بالرخام والجرانيت، وتوجيه وفورات هذه البنود لدعم العجز فى قطاع الطوارئ والمناطق النائية، نظرا لوجود 500 وحدة صحية خالية من الأطباء.
إعلان وفاة.. هل أتم الصهاينة سيطرتهم على الجامعة العربية؟
ربما يعلم العدو الصهيوني أن كلمة واحدة تخرج من على منبر جموعي واحد، تفعل ما لا تفعله مئات …